Fondazione A.C.A.RE.F. Ets

La Fondazione sostiene progetti di ricerca per la cura delle malattie atassiche e si impegna per dare valore ad ogni forma di disabilità.

Salute - Italia
  • Trasparenza

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Problema che l'ente vuole affrontare

Nel 2016 abbiamo attivato la prima convenzione con l'Università di Ferrara per lo studio dell'atassia spinocerebellare di tipo 1 (SCA1) e tipo 2 (SCA2).

Si tratta di patologie genetiche neurodegenerative che colpiscono il cervelletto e che si manifestano con difficoltà di parola, deglutizione, respirazione, perdita progressiva di coordinazione motoria ed equilibrio.

Sono sindromi autosomiche dominanti perciò chi ne è affetto ha il 50% di probabilità di trasmettere la malattia ai propri figli.

Ogni malato di atassia vive un tempo diverso, che scorre quattro volte più velocemente rispetto a quello di una persona sana.  Il nostro obiettivo è di regalare minuti di vita preziosi ad ognuna di queste persone!

Soluzione proposta dall'ente

Offrire cura è prendersi cura!

Attualmente il nostro team di ricerca sta sperimentando un approccio terapeutico innovativo basato sulla tecnologia del gene editing, possibile anche grazie al materiale genetico ottenuto direttamente da pazienti SCA1 e SCA2 che si sono sottoposti volontariamente a biopsia cutanea e tampone salivare.

Realizziamo inoltre progetti per persone disabili e anziani con l'obiettivo di garantire autonomia e inclusione sociale.

Crediamo che comprendere pienamente i bisogni e le aspirazioni individuali sia essenziale per dare valore alle storie personali e favore l'integrazione e la socializzazione.

Progetti da svolgere

  1.   Attivazione di un nuovo dottorato di ricerca per lo studio della SCA1 e della SCA2

  2.   Attivazione di un percorso di assistenza nel territorio dell'Abruzzo rivolto a persone e famiglie con atassia